我们经常会收到关于 CHD 临床参考组 (CRG) 中的患者和公众代表的问题。这已经成为一个热门话题——有人担心一些希望成为 CRG 患者代表的人被排除在外。此事已得到调查，NHS England 确信没有流程失败，也没有忽略任何正确提交的申请。然而，这场辩论强化了我们已经知道的事实，即患者和公众代表非常希望参与 NHS England 的工作，特别是在那些处理可能导致重大变化的服务的临床参考组中。我们最近的计划委员会（见下文）讨论了这个问题，其中包括国家临床专业委托主任 James Palmer 先生和患者和公众声音主任 Giles Wilmore。计划委员会同意，对于那些存在这一特殊问题的 CRG，我们应该借此机会加强患者和公众代表，成员人数为八人，而不是通常的四人。因此，英国国民医疗服务体系 (NHS England) 将很快宣布一项流程，在现有的四名先天性心脏 CRG 成员基础上再增加四名患者和公众成员（并且将在其他几个 CRG 上采用相同的方法：神经科学、化疗和 PET-CT）。
患者、家属及其代表
我们将于 1 月 8 日在伯明翰举办一场活动，邀请目前设有先天性心脏病中心的地区的地方当局和当地健康观察组织参加。目的是提高所有这些当局的认识，并为所有人提供讨论和辩论的机会。我们将提前讨论活动的概要计划，但我们的工作计划是它应该涵盖以下项目：
新审查的更新——已完成的工作、计划中的工作、时间表以及未来一年的计划。
总结临床、提供者和患者参与小组的成果，了解我们如何应对“难题”。
有机会提出问题并确定与会者特别关注的问题
我想讨论的主题之一是地方选举的时间安排，以及“purdah”（选举前时 亚美尼亚 WhatsApp 数据 期对地方当局活动的限制）对任何原本会进行的参与或协商的影响，因为这会对我们的审查时间表造成风险。
我们正在做出单独安排，以便与英格兰更广泛的地方当局社区进行接触。
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我们的下一次患者和公众小组会议日期已定于2014 年 1 月 21 日。更多详细信息请关注。
临床医生及其组织
NHS England 的分析师一直在努力更新数据和分析，这些数据和分析是我们了解当前提供的服务以及未来可能需要的服务的基础。我首先在博客 7（9 月 23 日）中提供了摘要，从那时起，规范就根据临床医生和其他人的反馈不断完善。我们一直在与临床医生合作，以确定哪些程序和诊断是相关的，并确定了一份 相关程序的清单。这项工作将为我们提供一套基本数据集，包括所有提供者按程序划分的活动量（针对成人和儿童）的最新可用数据，并将有助于根据人口变化、临床发展和其他因素形成对未来需求的假设。我们在此附上了这项工作的最新进展， 对原始规范的修订已作为连续更新显示在注释末尾，以便您可以跟踪。初步分析侧重于专科住院先天性心脏病护理的需求；在后期，我们还将进行全面的能力和影响分析。随附的幻灯片包 旨在概述审查的分析计划。我们欢迎所有利益相关者就拟议的分析工作以及相关程序和诊断提出意见。如果您对这项工作有任何意见，请将其提交至我们的电子邮件地址 - [email protected]
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11 月 19 日，Michael Wilson 和我们审查的首席分析师 Jo Glenwright 会见了 NICOR（国家心血管结果研究所）的代表。NICOR 使用中央心脏审计数据库 (CCAD) 收集的患者信息进行先天性心脏病审计。NICOR 是使用这些数据和进行结果分析的专家。他们讨论了收集到的信息是否可用于进一步了解某些因素与患者结果之间的关系 - 例如，某些结果与手术类型、患者种族、与手术中心的距离、相关服务的可及性以及手术中心进行的手术数量之间是否存在关联。他们同意 NICOR 将对此进行调查，但也认识到，人们严重担心现有的患者结果数据有限，任何分析都只能显示关联而不是因果关系（并且可能存在一些复杂的相互关系），数据量可能不足以给出可靠的（统计上显着的）答案。鉴于这些限制，在解释任何结果时都需要解决风险。商定的下一步是 NHS England 将正式描述其最感兴趣的数据问题，然后 NICOR 将做出回应。我们将向 NICOR 发布我们的正式请求、他们的回应以及任何后续分析。
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我们的下一次医疗服务提供者小组会议日期已定于2014 年 1 月 15 日。下一次临床医生小组会议日期已定于2014 年 1 月 30 日。有关两次会议的更多详细信息，请稍后查看。
NHS England 和其他合作伙伴
新的 CHD 审查计划委员会于 11 月 13 日召开会议；会议记录草案在此。 该记录将保持草案状态，直至下次计划委员会会议（12 月 16 日到期）批准。