我们美国奶奶的当代英国版本是物理学家斯蒂芬·霍金,他因严重残疾而想象的低生活质量与他作为一名杰出科学家的贡献价值形成鲜明对比。当然,霍金是我们通常认为世界上奶奶的一个例外。那些提出霍金是改革后的医疗保健系统可能会拔掉插头的人的例子,当霍金声称英国医疗保健系统为他提供了高质量生活所需的插头时,他们感到惊讶,正是通过这种插头,他做出了重要贡献。
已故的哈丽特·麦克律师和残疾人权利倡导者,她曾与普林斯顿大学伦理学家彼得·辛格公开讨论过拔掉插头的问题,后者主张对残疾新生儿实施安乐死,认为当父母有了不想要的孩子时,这是一种道德实用主义。约翰逊和霍金一样患有严重残疾,2003 年,她登上了《纽约时报》杂志,向公众讲述了一个我们想象中生活质量很低的人实际上生活质量很高的故事。通过这种方式, 澳大利亚电报数据库 她让我们有机会思考如何分配资源以及生命的价值究竟是什么。
史蒂芬·霍金、哈丽特·麦克布莱德·约翰逊等人——以及我们体弱多病的老奶奶、卡特里娜飓风的受害者和法西斯统治下的残疾德国公民——提醒我们,关于谁应该和谁不应该存在于这个世界上的讨论——用汉娜·阿伦特的话来说——在今天是一个紧迫而令人困惑的问题。
当今的医疗保健辩论及其两极分化的标志指向了当今美国文化中两种对立潮流之间不那么引人注目且常常被忽视的矛盾。一方面是努力通过创造无障碍的物质环境将残疾人融入公共世界。另一方面是医疗使命,即从人类社会中消除残疾人。我们所谓的“融合倡议”源于对残疾的权利理解,并通过立法和政策授权实现,例如 1990 年和 2009 年的《美国残疾人法案》。相比之下,“消除倡议”源于这样的观点:社会进步需要消除人类被贬低的品质和缺点,以减少人类的痛苦,提高生活质量,培养更理想的公民。
这种信念上的矛盾导致当代美国公共景观中残疾人数量时多时少。例如,轮椅使用者现在进入公共场所、交通、就业和商业文化,其规模在 20 世纪 70 年代的法律规定开始改变建筑环境之前是不可能达到的。与此同时,医疗技术越来越多地通过选择性生殖程序识别和排除天生患有脊柱裂等特征的潜在轮椅使用者,这些特征通常需要使用轮椅才能有效行动。再举一个例子,患有发育和认知障碍的人现在在综合的主流教育环境中接受教育,以满足他们的教育需求,而不是在隔离的机构中接受教育。同时,医疗技术通常会在怀孕期间选择患有唐氏综合症或 21 三体综合征的胎儿进行终止妊娠评估。
重点在于,我们不仅有对奶奶耳塞的处理方式,而且对奶奶生活的想象也会超越养老院的房间,进入我们共同的世界,影响我们作为人类社会的一员,以及我们想要成为怎样的人。