多年来,琥珀医院数据的许多最具创新性的用途都来自外部组织,包括大学、智库和数据分析公司。我们认为,不最大限度地利用琥珀数据造福患者是不负责任的。未来,我们希望慈善机构和小型学术单位能够利用琥珀数据造福患者。同样,我们认为仅仅因为意识形态原因而排除私营公司也是错误的;相反,测试应该是公司希望如何使用数据来改善 NHS 护理。正如Polly Toynbee 所说,如果“它也有助于经济增长,那就好了。”
最后,在少数特殊情况下,HSCIC 将在法律要求的情况下提供红色数据,例如在流行病等公共卫生紧急情况下。将来,红色数据还可能提供给已获得患者明确同意或已根据保密咨询小组 (CAG) 的独立建议获得卫生大臣或卫生研究局法律批准的组织。
CAG 会根据法律框架仔细考虑每一份申请,并建议是否应在附有任何条件的情况下予以批准。红色数据申请人需要证明 (i) 研究符合公众利益并有利于卫生服务;(ii) 不可能使用无法识别患者的信息;(iii) 不可能征求患者的许可。
我们希望充分利用 NHS 已经收集的信息。通过整合 阿根廷 WhatsApp 数据 来自医疗服务各个部门(而不仅仅是医院)的信息,我们将能够更好地了解疾病的成因,学习如何更有效地治疗患者,并了解患者出院后的情况。
然而,我们为人们提供了选择。如果患者愿意将他们的信息用于这些目的,那么他们不需要做任何事情:无需填写表格,也无需签署任何文件。但如果他们有任何疑虑,他们可以咨询他们的全科医生或拨打专门的患者信息热线 0300 456 3531
最终,这对我们所有人来说都是一个机会,通过充分利用收集到的有关我们的信息,我们可以帮助 NHS 为所有人提供高质量的护理。
有关 care.data 计划的更多信息请参见此处 。
杰兰特·刘易斯
杰兰特·刘易斯
Geraint Lewis 是 NHS England 的首席数据官,也是伦敦大学学院的名誉临床高级讲师。他在剑桥大学接受医学培训,并拥有伦敦卫生与热带医学院的公共卫生硕士学位。Geraint 的职业生涯始于急诊医学,在英国和澳大利亚的医院工作了 11 年。
在完成公共卫生医学高级专科培训后,他被任命为纳菲尔德信托(一家独立的卫生政策智库)的高级研究员,随后担任芝加哥沃尔格林临床结果和分析高级主管,之后回到英国担任现职。
Geraint 是伦敦皇家医学院和英国公共卫生学院的院士,也是研究生教材《掌握公共卫生》的主要作者,并在《健康事务》、《JAMA》、《Milbank Quarterly》和《BMJ》等期刊上发表了 40 多篇同行评议文章。Geraint 是 2007 年纽约哈克尼斯研究员,在此期间,他获得了美国退伍军人事务部的国家主任奖。2008 年,他成为《卫报》公共服务奖的“总冠军”。2011 年,他被授予伦敦皇家医学院布拉德肖讲座教授职位。此前的获奖者包括 Liam Donaldson 爵士、Sheila Sherlock 女爵士和 Magdi Yacoub 爵士。最近,他担任世界银行的外部顾问,并领导 NHS England 新护理模式计划的护理模式设计工作流。