2018 年护理者周是一项全国性倡议，旨在突出护理者对社会和医疗保健系统的贡献。据估计，护理者每年为经济节省 1320 亿英镑的医疗和社会护理费用——接近第二家 NHS 的费用。今年护理者周的主题是保持健康和保持联系。为了宣传护理者周，NHS England 的 Mary Busk 讲述了她作为护理者的经历。
护理者周似乎是我反思和总结多年来护理角色的好时机，因为今年的主题是保持健康和保持联系。我的残疾儿子也已经 18 岁了，所以这是另一个里程碑。
父母照顾者有很多不同的层次；即既是父母又是某人的照顾者。人们可能认为这两者是一回事，但对我来说，它们不是一回事，因为我也有其他孩子，我可以看到我与他们的关系的不同，因为他们没有残疾。
回想起来，我认为我当时并没有做好当父母的准备。我以为我可以享受当所有孩子的父母的乐趣。但是当有人不睡觉、不合群、没有大量额外支持就无法进入学校或俱乐部，还要卷入法律纠纷时，当父母的照顾者可能会让人不知所措，甚至会占据你的整个生活。我上次提出的投诉，从头到尾，包括去申诉专员那里，耗费了我将近两年的时间；它占用了我与家人相处的周末，毁了圣诞节，需要保存大量文件，写年表，感到愤怒和不安，等等。
因此，我给自己的第一条建议是控 捷克共和国 WhatsApp 数据 制好自己的节奏，因为这是一场马拉松，而不是短跑。你必须照顾好自己，留出时间给自己，不要为此感到内疚，并与朋友保持联系。拥有能给你带来快乐的兴趣也很重要：我的兴趣是花和照看花园。
我的第二条建议是选择你的战斗，放下对不公正的愤怒，以及与冷漠的服务或不存在的服务互动所带来的创伤。我决定努力让其他家庭的生活变得更好，并通过这种方式参与了家长照顾者论坛成立初期的志愿服务，担任家长照顾者顾问，当时该论坛是“为残疾儿童树立远大目标”的一部分。现在，它已成为全国家长照顾者论坛网络 (NNPCF)。
还有身体方面的问题，我儿子虽然很活泼，但小时候不睡觉。他还经常跑来跑去。我也不知道该寻求睡眠方面的帮助，当有人最终提出帮助时，我接受了。我的第三条建议是主动寻求帮助。（有时可能没有，我必须自己去找，但一定要问。）当儿科医生为我和我儿子做睡眠试验时，他问我是否需要药物治疗，因为我的状态很糟糕，而且经常哭。他非常友善，说他从未意识到睡眠不足对患有自闭症和学习障碍的儿童及其家人来说是如此严重的问题。这种善意对我来说意义重大，也是我应对最严重的睡眠不足的转折点。
就我自己的健康而言，我从小就患有长期健康问题。这让我感觉很累。除此之外，我还患有更多的长期健康问题，这些问题可能是由巨大的压力引起或促成的。我给自己的第四个建议是找到一个处理和管理压力的出口，不是来自你的孩子或年轻人，而是来自你必须处理的许多系统，它们不理解你的语言，似乎注定会让你的生活充满压力。这一切都在Bringing Us Together的最新报告中得到证实。
我的第五条建议是找到一种方法来处理事情的情感方面。我有起有落，我可以和别人谈论这一切。我的其他孩子不想谈论这件事，因为他们必须忍受它。所以我有朋友，其中许多人自己就是照顾孩子的父母，或者是和我儿子一起上过主流学校的孩子的父母，他们知道并理解我正在经历的事情，并且非常同情我。我发现，当孩子去特殊学校或寄宿学校时，他们会感到更加孤独，我儿子现在就在那里，所以你需要找人倾诉。
第六个建议是处理好人际关系，多花时间陪伴其他孩子。我努力维持这些关系，包括与丈夫的关系。我知道，有残疾孩子的婚姻统计数据并不好。这在“联系报告”中有所体现，即“比大多数人更关心”。在一些非常糟糕的时期，每当我们在家里有一个照顾我儿子的人时，我都会抽出时间在我丈夫下班回家的路上和他见面，一起在当地的一家商店喝杯咖啡，他同时也得到了兄弟姐妹的照顾。能在一起呆上几分钟真是太好了。我们也在战斗中建立了伙伴关系。对我的其他孩子来说，情况一直很艰难，直到我们的儿子上了寄宿学校，我们才有一些寄宿的短暂休息时间，我们才可以做他们想做的事情，这些事情适合他们的年龄。他们已经很晚了，但我们希望在他们还想和我们一起做事的时候充分利用这段时间。
我最后的建议是要认识到你不可能做所有的事情。我们全家多年前就决定，我应该放弃我的事业，照顾我们残疾的儿子，全职处理所有相关事务。我并不介意这样做，因为我们根本无法应付。这并不容易，但由于他现在在寄宿学校，我可以考虑再次工作。去年，我很高兴看到家庭护理顾问的工作广告，而时机意味着我可以考虑再次回到有偿工作岗位——作为一名员工，感到自己受到重视并能够做出贡献，这是一种很棒的感觉。我真的很喜欢这份工作，我很高兴能成为一个可爱的团队的一员。